…"איזה הפתעה לקרוא את העיתון שבת בבוקר ולגלות כתבה עליך.
קראתי בשקיקה. כתבת מהלב בלי ליפות ומאוד אותנטי".
כמה שנים אחורה, אם מישהו היה מספר לי שאפתח את עיתון השבת ואראה כתבה על המסע שלנו, הייתי אומרת לו שהוא משוגע
אלו"ט מבחינתי שנים רבות היוותה בית וגג למידע, הבנה על הזכויות שלנו, ייעוץ ב"פניות חדות" .
זה מסע מפרק חיים ובונה מחדש, למי מאיתנו שמצליח.
יש רבים וטובים. שמצליחים. ויש גם רבים שלא.
שמתפרקים בתוך עצמם. יש מי שמפרקים בתים.
גם אני התפרקתי. גם הבית שלי כמעט התפרק.
התעקשתי בדם, יזע ודמעות לחבר חלקיק לחלקיק חזרה. כי הדבק היה חזק מאוד במקור.
זה מסע של ילד שהתחיל כשק תפוח אדמה עד גיל שנתיים.
הורים מודאגים ומבולבלים מאוד, גננת אחת ששמעה את הבלבול והרצון הנואש להבין מי יכול להסביר לי מה יש לילד שלי וטובה אחת Tova Shotten(מרפאה בעיסוק) שהגיעה לגן הפרטי, ללא שום שיחה מקדימה אתנו לבקשתה.
היא ערכה תצפית אובייקטיבית וסיכמה: "חבל על כל דקה שאת מבזבזת! לכי לאבחון. בינתיים אנחנו מתחילים לעבוד".
מיידית הגענו לאבחון וזה לקח חודש לקבל אבחון חד משמעי: PDD NOS.
אה, טוב, זה לא אוטיזם. זה רק עיכוב התפתחותי.
פאק, זה כן אוטיזם. וזה "מלידה ועד מוות".
גם דאגו לכתוב לי את זה על דף בסוף פגישת הסיכום.
שלא אתבלבל.
שנה ראשונה לאבחון, גיל שנתיים, אין מקום גני "אלוטף," הגננת של הגן הפרטי אורטל צפני הסכימה שנגייס צוות טיפולי שיקומי ונעשה הכל בגן, ליאם יהיה העוגן לטובת טיפולים דיאדיים.
לומדת כל מה שרק יכולה, אין אתר בארץ ובחו"ל שלא חקרתי, שאלתי, פירקתי לגורמים בכדי להבין מה עובד, מה לא. ימים כלילות לומדת מונחים רפואיים חדשים, קוראת דוחות ומפרקת מטרות ענק למטרות ביניים.
התחלנו!
לגן גייסתי סייעת פרטית שתלווה את יובל צמוד ותלמד מהצוות הכל, קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק ומי לא. מי שסיים את הטיפול שלח דיווח מפורט לקבוצה, הגיע הביתה אחה"צ להמשך טיפול.
הכל במימון פרטי. אלפים בחודש. המדינה שילמה קצבה שבקושי כיסתה אפילו לא רבע.
טובה המרפאה בעיסוק והמלאך שלנו, ליוותה אותנו שנים רבות, בגן הפרטי, בבית, בגינה. עזרה בגיוס של צוותים מצוינים, הייתה שם בכל רגע נתון עבורנו, גם בלילות.
גם בשיחה מאילת שנסענו לחופשה עם הילדים ואני התקשרתי בוכה על סף איבוד הכרה. כי אמיר קלט שמשהו לא בסדר עם ליאם. הוא נפל לג'קוזי לשניה, בדיוק ברגע שלא הסתכלנו בבריכה וכשחזרנו לחדר, התחילו לו טיקים בראש.
אז עוד לא ידענו מזה טיקים. הילד רק בן 5. צילמנו לה וידאו קצר והיא בדרכה שלה, הרגיעה, הסבירה. והנה, עוד לילה של חיפוש מידע על עוד מינוח רפואי שלא הכרנו. עוד טיפול התחיל, גם פרטי ועוד כמה מאות ואלפים של שקלים.
חופשה מהגיהינום וזה כשיובל ערב קודם לא הסכים לשבת לרגע בארוחת השישי בחדר האוכל והפך אותו כשעבר מתחת כל שולחן בצרחות אימים.
לא אשכח לעולם אותי יושבת עם ליאם, כדי שיסיים לאכול, אמיר כבר עלה לחדר עם יובל ואמה. ואני יושבת, בוכה את חיי וכולם מסביב מסתכלים, לא מבינים. אורחים של מלון שבאו לסעוד את ארוחת ערב שישי. אף אחד לא העז לגשת. גם אני לא הייתי נגשת אליי.
לימים, כוח הקסם, היה ונותר האינטגרציה של כל הצוות, סנכרון מלא, על בסיס יומיומי, מטרות שנבנו אחת לשבועיים ועדכון רציף של כל התקדמות, גם מצידנו, גם אם בלילה.
רכבת משומנת עם קטר אחד שלא מוותר והכריז בדממה, מבלי שאף אחד שמע, "אנחנו במלחמה", תוך כדי עבודה במשרה מלאה ושני תינוקות, אחד מהם חולה רוב הזמן (ליאם).
זה מסע של שנים, תוך איבוד העצמי.
ראיון של שעתיים שהצליח לאסוף שביבים ולאגוד לכדי כתבה אחת. זה רק סיפור אחד ורק ילד אחד ורק משפחה אחת.
הכתבת שאלה אותי מה המסר שלי ואני אחזור ואומר: אל תתרחקו. שתפו שקשה לכם לגשת ולצד זה- בואו.
תהיו שם בשביל אותו חבר/אחות/גיסה שמגדלים ילד עם צורך כזה או אחר מיוחד. עיניים טובות ולא שיפוטיות לפעמים זה הכל.
אסף, הצלם שהגיע אלינו הביתה, הגיע כשיובל חזר מבי"ס.
יובל היה כמה ימים בלי הסייעת והוא חזר עצבני ולא הסכים לשתף פעולה.
אסף אמר לי: "תני לי, אני מטפל בזה". לא עברו 5 דקות וכבר התחלנו לצלם.
היום אני עושה דבר שלא העזתי לחלום עליו אפילו שנים.
אני נמצאת כאן בשביל משפחות כמוני, שרק איבדו את החלומות שלהם, או שמתחילים לבנות חלומות חדשים.
תודה רבה לכתבת המדהימה, שעשתה עבודה נהדרת ומדויקת.
היום אני מעזה לחלום. ובגדול
צלם: אסף פרידמן
