אימא, יש לי אוטיזם?

לפני שבועיים הנחיתי מפגש צמ"ד (צרכים מיוחדים) בסלון עם ליאם בפנימייה במרכז הארץ.
היה מפגש מדהים וכזה שהשאיר אותי נפעמת לנוכח מה שזה חולל בביתי ובעיקר בנפשי.
יום אחרי, קילחתי את יובל, רגע לפני שיצאתי להנחות קבוצת "הורים מיוחדים" בבת ים.
הוא מאוד התעניין על מה הייתה "ההרצאה" ולמה ליאם בא איתי. שיתפתי אותו בקושי שליאם סיפר ובדרך שעברנו עד הניתוח.
וגיליתי לו שליאם גם שיתף עליו.
"אמא, מה הוא סיפר עליי?"
"ליאם דבר על הקשיים שלך".
כמו מה למשל?
"כמו שקשה לך מאוד להסתכל לאנשים בעיניים
ושקשה לך ללמוד, ושרעשים מאוד חזקים עבורך, שקשה לך להבין לפעמים שיחות של אנשים או הוראות…."

"נכון, זה באמת קשה לי מאוד…אמא, יש לי אוטיזם?".
נכון, יובלי, יש לך אוטיזם. איך אתה יודע את זה?
"כי הראית לי פעם סרטון כזה חמוד וזה בדיוק מה שאמרת עכשיו. אני זוכר את זה".
אני יכול לראות שוב את הסרטון?
בטח.
"אמא, ומה לך יש?"
ככה פשוט זה.
ככה פשוט שזה יצא. וזו פעם ראשונה בחיי שלא גמגמתי לנוכח השאלות החכמות של יובל, בלי להתחכם, 
בלי לפרט יותר מדיי. בלי: "יש לך קצת אוטיזם", כמו שיצא לי בעבר מרוב בלבול.
ככה זה. וזהו.
אתמול בדרכי להנחות מפגש נוסף של צמ"ד בסלון, נסעתי לקרית טבעון, קצת מעל יקנעם.
נכנסתי לחדר מלא בנערים ונערות שבחרו לקחת חלק לרגע במסע ההורות המיוחדת שלי, להקשיב, לשאול שאלות בועטות בלי חשבון, ישר לבטן.
את הכובע שהכנתי כבר מהמפגש הקודם, זנחתי על השולחן. לא היה בו צורך ממש.
הפעם. הפעם, הם שאלו שאלות עמוקות יותר מכל מבוגר שאיי פעם שאל אותי.
שאלות שאפילו אותי השאירו לרגע אילמת, לרגע מזילה דמעה. אילו סוג השאלות שאין דרך להתכונן אליהן.
לשמחתי הבנים לא היו איתי וזה אפשר לי לענות תשובות מהלב, בלי לרצות לסנן או להגביל.
רגע להיות ממש חשופה.
יובל מאוד רצה לבוא איתי למפגש ובשל השעה והמרחק הסברתי לו שלא הפעם. גם ליאם לא בא.
מה שכן, היה חשוב לו להשמיע את עצמו כחלק מהגילוי החדש.
ערב קודם לקחתי חצובה, את הטלפון. נסגרנו לנו בחדר, בשקט ולבד. ניקיתי את הקירות מהסחות דעת גלויות.
שמתי כיסא בצד החדר והדלקתי ON!
מה אתה רוצה לספר לילדים שאני נפגשת איתם?
מה עוזר לך להירגע?
למה אתה לא יכול להסתכל על אנשים?
אם היה מטה קסמים והיה מבטל לך את האוטיזם, היית רוצה?
אתה מתבייש בזה שיש לך אוטיזם?
מה חבר לכיתה יכול לעשות כשהוא רואה אותך לא רגוע?
מה גורם לך להרגיש עצוב?
אם הייתי נכנסת לגוף של יובל, מה הייתי יודעת?
קבלתי תשובות שהדהימו אפילו אותי.
במילים שלו, בעולם המושגים הילדי שלו, הילד שלי הסביר לי מה זה אוטיזם!!

זה רגע נדיר ששנים חששתי מפניו. איך אני אספר לו? מה אומרים, כמה מגלים, כמה הוא מבין?

ואז זה הגיע. הרגע הפשוט הזה, הכי טבעי, באמצע מקלחת, בשיא הטבעיות.

ושם הבנתי, ממש ברגע הזה היה לי ברור שזה שהשיח היה שם כל השנים. שהמילה לא הייתה צבועה בבית בשמות קוד או כשם גנאי ושכולנו פתוחים וחשופים לדבר, מרגע שאבחנו את יובל, זה מה שהרגיש הכי טבעי ופתוח גם בחוויה האישית שלו.

האוטיזם לא צבוע בשום צבע ולא לוחץ על כפתור כלשהו. כל כפתור שנלחץ, כל כאב שנמצא שם, נמצא במלוא הדרו ומכאובו וטופל וממשיך להיות מטופל ולקבל את מקומות בכבוד, לא בהסתר.

כשסיימתי אתמול את המפגש שתוכנן לשעה והסתיים בקושי אחרי שעתיים, נכנסתי לרכב והתחלתי לבכות.
שואלים אותי כל הזמן: "את לא מקבלת כסף על ההרצאות האילו?"

וברגעים האלו, כשאני נכנסת לרכב, אחרי ערב כזה, אני שואלת אתכם – יש סכום כסף בעולם שיכול לתת לי את ההרגשה הזו? שיכול לקנות את הסם הזה שאני חיה עליו?
יש תיק או חולצה שיכולים לספק עבורי את תחושת השליחות הכל כך חשובה הזו בעולם?

ובעצם, בדרך הביתה אני מבינה.
אני מבינה שאני עושה את זה בשבילך יובלי.
את כל ההישגים וה"תהילה" יכולתי לקבל בעולמות אחרים, יש לי כישורים רבים ומגוונים.
הערב אני הבנתי.
אני רוצה קצת לשנות עבורך את העולם. קצת בכל פעם. כמו שאני עושה כבר 8 שנים.

אמא שלך

נגישות