היום מציינים את היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות

בתמונה – אני וליאם (שבחר ברגע האחרון להצטרף אליי), בדרך לאחד מ 300 אירועי צמ"ד בסלון ברחבי הארץ שיתרחשו במהלך חודש דצמבר.

צמ"ד ("צרכים מיוחדים") בסלון נועד לאפשר לנוכחים להיחשף להתמודדויות, האתגרים, הכישלונות וההצלחות- אותם חווים אנשים עם מוגבלות מידי יום, באירוע אינטימי ובלתי אמצעי המאפשר לשאול את מה שמעולם לא העזתם.

כן כן, אני יודעת, אני מצלמת גרוע ועוד סלפי…עובדת על זה. מבטיחה. אתם עוד תהיו גאים בי.

יותר חשוב לי לשתף אתכם. לשתף אתכם כמה אני שמחה להיות ברגע הזה.

בנוכחות הזו, שממיסה את כל פחדיי, שמרטיטה את ליבי. שמזכירה לי בכל רגע נתון למה אני כאן.

להיות נוכחת עם סיפור חיי, לצד ההורות המיוחדת שאני זוכה לה.

להיות נוכחת בחדר אחד, שבו הבן הבכור שלי משתף שהוא בעצמו היה מוגדר לקוי שמיעה עד כיתה ג' ואף אחד לא ידע.

לא חברים בכיתה שלו, לא החבר הכי טוב שלו. הוא התבייש בזה. רק המורה והצוות הרפואי. ליאם לא שמע באוזן שמאל. השמיעה רק הידרדרה.

הכיתה למדה בכיתה אקוסטית. המורות דברו עם מדונה כרמקול והיה לו סל שילוב בבית הספר. בדיקות שמיעה, בדיקות רפואיות, דלקות באוזניים, כובע סיליקון ואטמים מיוחדים בפעילויות מים, מבוכה כשלא שומע מה בקשו בכיתה או מה החברים מדברים והוא עונה בלי הקשר כי לא הבין נכון ממה שכן שמע וחיבר. חוויה של ילד לקוי שמיעה.

בגיל 8 עבר ניתוח מורכב להשתלה באוזן (בניגוד להחלטת הרופאה שלו ובאופן פרטי) ותודה לנס שהחזיר את השמיעה שלו לתקן הנורמה.

שנים שליאם לא שיתף כלום ממה שהוא חווה עם חבריו.

כשנכנסנו לחדר אתמול לפני השיח, הנערים שאלו את ליאם למה בחר להגיע דווקא הערב.

הוא ענה שהגיע הזמן. שהגיע הזמן שלו לשתף. שהוא מבין כמה זה חשוב שיבינו איך זה מרגיש.

ואז הוא שיתף על החוויה שלו לגדול לצד אח עם אוטיזם.

הוא שיתף על תשומת הלב שלרוב הולכת לאחיו המיוחד.

כששאלו אותו – איך אתה מרגיש עם זה?

הוא ענה עם חיוך נבוך: "אני שמח על זה. ככה זה צריך להיות".

הילד הזה, שגדול מאחיו המיוחד ב11 חודשים בקושי, ענה בתום לב ובענווה מוחלטת שככה זה והוא יודע שעם זה מנצחים.

אין גאה ממני. הכל שם. חלחל עם הזמן.

בקשתי מהנערים לשאול אותנו על מה שעל לבם. מה שלא יעזו לשאול בשום סיטואציה אחרת הורה או ילד שחי במשפחה מיוחדת. הם היו עדינים ושאלו שאלות ברגישות ובחכמה.

והיה לי כובע מתחת לכסא. הם היו סקרניים למה הבאתי אותו ומה יש בו.

הכובע שהכנתי בו מבעוד מועד שאלות . הכי מביכות וה"קשות" ביותר. כאלו שאפילו אני עדיין לא נשאלתי עליהן.

ולא, לא הכנתי תשובות מראש.

בכל פתק שיצא – שאלה שהשאירה אותם במבוכה יותר גדולה מקודמתה. והאמת שגם אותי:

"התביישת פעם בבן שלך?" – "יואו, זה בדיוק מה שרציתי לשאול ולא העזתי, התביישתי לשאול אותך".

זה היה שיח עמוק ומרגש ובעיקר כנה, מלב אל לב.

זו זכות ענקית עבורי ועבור ליאם, להיות ברגעים הללו, להנגיש את העולם המיוחד שלנו בפתיחות ובאהבת האדם באשר הוא.

לשמש דוגמה לחוזק ועצמה ובעיקר לזה שאפשר וכדאי אפילו, לגשת, לשאול. לשאול אם אפשר לעזור או לתת יד.

ולכם אני מודה – שהייתם עד כאן.

שרון

נגישות